系统性红斑狼疮患者自助计划

作为一个系统性红斑狼疮患者，若要提高和改善自己的生活质量，清楚了解自己的病情；选择成为一个积极自助的患者，进行适当的自我照顾、和其他人合作一起讨论有关的问题，以及配合医生的治疗计划，使疾病得到良好的控制，这样便可以有效地帮助自己解决因红斑狼疮带来的问题那么，在日常生活中，要做些什么才能成为一个成功及积极自助的患者呢？

（一）接受现实，乐观面对生命接受狼疮是一种慢性疾病的事实；多与家人及朋友倾诉自己的心事；积极参加社会公益活动，如当病友义工，使日常生活更加充实及有意义。

（二）寻求解决压力的方法：患者可透过不同途径减低因红斑狼疮所带来的困扰及压力，例如：可看心理医生，精神科医生门诊，寻求适当的帮助。此外，患者可主动与亲人及朋友倾诉，解开心中郁结或学习适合自己的松弛方法。

（三）提高观察力及警觉性：患者要对自己身体各部位产生的变化有警觉性，如：视力突然衰退，皮肤出现斑疹，发热 …… 等，有需要时要立刻就医，不可延误。

（四）避免导致病发的诱因：诱发红斑狼疮的原因，会因人而异，因此患者要多加留意，避免引发狼疮病的诱因，如：过度疲倦，接触阳光，乱服药物，空气混浊的环境等。

（五）吸取均衡营养：患者身体较虚弱，且抵抗病菌的能力亦较差，因此，在日常饮食中，要吸取不同食物中的均衡营养，不可偏食，从而增强抵抗力。

（六）适当运动与休息：充足的睡眠及进行适合患者的运动，如：在室内游泳池游泳，做柔软体操 …… 等，都可以增强患者的抵抗力。

（七）认识服用的药物

患者需要了解治疗药物的名称、剂量、服用时间、作用和副作用；并须遵照医生的吩咐服药，不可擅自加减药物。

（八）按时复诊

患者要按时复诊，令医护人员能够定期了解你的病情进展。

（九）与医生坦诚沟通及合作：患者在复诊过程中，应坦诚向医生讲述自己的病情，不要隐瞒事实；若对医生所描述的不理解，也应主动询问，务求达到双向的沟通；此外，若对药物的服用量、功效及副作用不清楚，应该主动询问有关的医护人员，彻底了解。